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"Diagnosticamos un promedio de 1 a 3 casos al año de ELA en Huelva"

En el Día Mundial contra la ELA hablamos con nuestro especialista en neurología, con más de 20 años de experiencia en el sector, el doctor Alberto Blanco Ollero.

21/06/2018

Con Motivo del Día Mundial contra la ELA hablamos con nuestro especialista en neurología, con más de 20 años de experiencia en el sector, el doctor Alberto Blanco Ollero. Una enfermedad, de la que según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostica a 900 personas en España y se calcula que ya hay 3.000 afectados en el país.

 

¿Qué es la ELA?

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que produce una degeneración progresiva del sistema neuronal motor y provoca una debilidad y atrofia muscular generalizada. Su sintomatología fundamental es la debilidad muscular progresiva que afecta a extremidades, a los músculos bucofaríngeos causando dificultad para hablar y para la deglución y a los músculos respiratorios provocando dificultad respiratoria.

La mayoría de los casos son esporádicos, se desconoce su causa, aunque existe un 5-10% de los casos que son familiares. La edad de inicio en la que suele presentarse se sitúa en los 60 años aunque la enfermedad puede aparecer a cualquier edad entre la adolescencia y los 90 años.

 

Se ha reportado un riesgo relativo alto en fumadores, aunque los únicos factores de riesgo demostrados hasta ahora son la edad y los antecedentes familiares de la enfermedad

Aunque se han investigado diversos factores ambientales y toxinas como factores de riesgo la mayoría de los estudios tienen un bajo poder estadístico. Pero, se ha reportado un riesgo relativo alto en fumadores, aunque los únicos factores de riesgo demostrados hasta ahora son la edad y los antecedentes familiares de la enfermedad.

En la mayoría de los casos, los primeros síntomas de la ELA se presentan en una debilidad muscular, se inicia en músculos distales de una extremidad aunque una tercera parte presentan un inicio que llamamos bulbar con dificultad para hablar y/o para la deglución.

 

De forma esporádica o hereditaria

Se puede reproducir o bien de forma esporádica o hereditaria causada por una mutación genética. La duración promedio de la enfermedad desde los primeros síntomas es muy variable aunque el 50% de los pacientes fallecen en los primeros años, el 10% pueden sobrevivir 10 o más años y de forma excepcional décadas.

 

En la actualidad se encuentran en curso un gran número ensayos clínicos con fármacos para prolongar la supervivencia de la enfermedad con resultados esperanzadores

Actualmente, la ELA se considera una enfermedad mortal, pero el avance en el conocimiento de la enfermedad es enorme en los últimos años y aunque se han llevado a cabo numerosos ensayos clínicos con fármacos para prolongar la supervivencia de la enfermedad con resultados fallidos, en la actualidad se encuentran en curso un gran número de ellos con resultados esperanzadores.

Los cambios introducidos en la asistencia de los pacientes en los últimos años ha mejorado significativamente la supervivencia y su calidad de vida, siendo el mayor avance en su tratamiento la formación de equipos multidisciplinares especializados.

 

Desgraciadamente son muchos los casos diagnosticados en los años que llevo de neurólogo”

Alberto Blanco Ollero ha diagnosticado numerosos casos a lo largo de su carrera profesional, ya que no se trata de una enfermedad excepcional, y asegura que puede llegar a diagnosticar un promedio de 1 a 3 casos al año en Huelva.

Uno de los problemas más frustrantes es la difícil comunicación entre paciente, doctor y familiares, debido a la pérdida total de la movilidad y en consecuencia del habla. Aunque cada vez tenemos estrategias de comunicación más eficaces, como amplificadores, tableros de comunicación o dispositivos de alta tecnología.

Para los enfermos de ELA es necesario contar con la intervención de especialistas en diferentes disciplinas, que trabajen en conjunto: neurólogo, enfermero, psicólogo, rehabilitador, fisioterapeuta, logopeda, nutricionista, neumólogo, trabajador social...

Además, el papel del psicólogo es imprescindible en cada una de las fases de la enfermedad precisando el paciente un apoyo psicológico continuado.

En la actualidad, solo un fármaco ha demostrado prolongar la supervivencia de los pacientes con ELA, el Riluzol. Este tratamiento, atrasa la aparición de la traqueotomía o la dependencia de ventilación-asistida en pacientes seleccionados, permite mejorar enormemente la calidad de vida de los pacientes y puede incrementar la supervivencia de unos 3 a 5 meses.

 

Diferencias entre Esclerosis Múltiple y ELA

Existe confusión entre Esclerosis Múltiple y la ELA, pero son enfermedades absolutamente diferentes que solo comparten parte del nombre y encuadrarse dentro de las enfermedades neurológicas. A diferencia de la ELA, que se encuadra dentro de las enfermedades neurodegenerativas, la Esclerosis Múltiple es una enfermedad que afecta a la sustancia blanca del cerebro y médula espinal, su patogenia es autoimmune y suele afectar a adultos jóvenes.

 

Existe confusión entre Esclerosis Múltiple y la ELA, pero son enfermedades absolutamente diferentes que solo comparten parte del nombre y encuadrarse dentro de las enfermedades neurológicas